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“Ispirami”. L’asma allergica grave si racconta in un nuovo progetto di medicina narrativa

asma

PADOVA. Marcel Proust a nove anni passeggiava per il Bois de Boulogne, a Parigi, quando ebbe il suo primo gravissimo attacco di asma, una malattia che lo tormenterà per tutta la vita. «Un attacco di asma di incredibile violenza e tenacia: tale è il bilancio deprimente della notte che ho dovuto trascorrere in piedi…», così scriveva alla madre, descrivendo uno dei severi attacchi di asma che scandirono il ritmo dei suoi giorni. Il racconto della malattia del grande artista francese ha dato lo spunto per la nascita di «. Asma allergica grave: un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua»”, un’iniziativa dedicata ai pazienti affetti da asma allergica grave, una condizione che interessa tra l’1 e il 2% dei 3 milioni di italiani affetti da asma. Il progetto è promosso da Federasma Onlus, con il supporto di Novartis Farma, e coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia con l’obiettivo di aiutare i pazienti con questa patologia a condividere la loro esperienza attraverso il racconto.

Fino al 30 novembre, nel Padiglione Pneumologico della Struttura Complessa di Fisiopatologia Respiratoria dell’ospedale, in via Giustiniani, sarà possibile trovare poster e cartoline che invitano i pazienti a raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel centro, o inviarlo per e-mail all’indirizzo [email protected]

«Raccontare la propria esperienza è importante perché quando il disagio viene condiviso può trasformarsi in una risorsa preziosa» – sottolinea Silvano Gobbo, Presidente Associazione Regionale Genitori Bambini Asmatici, aderente a Federasma. «Questo progetto è stato ideato e costruito con lo scopo di invitare i pazienti al racconto di una vita condotta con la necessità di sottoporsi quotidianamente a terapie invasive. Accogliere la loro testimonianza costituirà il modo migliore per comprenderne le concrete esigenze, per migliorare, in un rapporto virtuoso, la relazione tra i pazienti, i medici, le istituzioni politiche e le associazioni che, affiliate a Federasma, sostengono nel territorio i loro bisogni».

«E’ presumibile che in Veneto vi siano circa 15.000 pazienti affetti da Asma Allergica Grave» spiega Andrea Vianello Direttore della Struttura Complessa di Fisiopatologia respiratoria dell’Azienda Ospedaliera di Padova. «Si tratta di una condizione molto impegnativa che ha un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti, sulle loro capacità lavorative e sui costi sanitari. In anni recenti l’introduzione del trattamento con Omalizumab ha offerto una possibilità terapeutica in più ai malati; si tratta infatti di un farmaco che funziona con un meccanismo di azione differente rispetto a quelli precedentemente a disposizione: anticipa lo scatenarsi della crisi asmatica e ne previene l’insorgenza, conducendo ad un più efficace controllo dei sintomi. Questa terapia è in grado di migliorare la qualità di vita, in ogni ambito incluso quello lavorativo, per tutti quei pazienti che prima non rispondevano adeguatamente alla terapia convenzionale».

Alla scadenza del progetto, gli elaborati proposti dai pazienti saranno raccolti in un e-book disponibile sul sito di FederAsma. Su questo sito le persone interessate troveranno la descrizione dell’iniziativa, l’elenco dei Centri Ospedalieri che hanno aderito, il regolamento completo oltre a preziose informazioni sulle malattie allergiche e l’asma allergica

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